Mikuláš

Der 15-jährige Mikuláš hat eine schwere kombinierte Behinderung. Zu den schwerwiegendsten zählen Autismus mit eingeschränkter Funktionsfähigkeit, Verhaltensstörungen und schwere geistige Behinderung. Damit sind auch weitere gesundheitliche Einschränkungen verbunden, er hat eine Sehschwäche, eine laktosefreie Ernährung, eine Störung des Bewegungsapparates und der Verdauung.

Mikulášek ist auf dem Niveau eines einjährigen Kindes. Er spricht nicht, versteht verbale Kommunikation nicht, trägt Windeln und kann alleine nicht essen. Er braucht Unterstützung bei allen Aktivitäten. Bei einem gestörten Stereotyp bricht er zusammen und jede Veränderung für ihn so anspruchsvoll ist, dass er übertrieben, manchmal sogar gewaltsam reagiert. Als Familie tun wir, was wir schaffen – wir geben ihm Pflege und Liebe, aber es ist sehr anspruchsvoll. Ohne externe Unterstützung haben wir keine Chance, es zu schaffen.

Leider versteht er die Welt um sich herum nicht, deshalb schreit, weint und wird oft wütend. Er schadet sich selbst und den Menschen in der Nähe. Es ist sehr schwierig, sein Interesse zu wecken, da er mit normalen Spielzeugen nicht spielen kann. Er möchte ständig getragen werden und sich wie ein kleines Baby benehmen. Obwohl er Medikamente einnimmt, schwankt sein Zustand. Mikuláš hat auch Probleme mit der Beweglichkeit, er kann sich zwar alleine im Haus bewegen, kann aber nur kurze Strecken schaffen, für größere Entfernungen braucht er einen Rollstuhl.

Sein Zustand verschlechtert sich zunehmend mit seinem Alter und er braucht immer intensivere und anspruchsvollere Hilfe. Er ist auf die Hilfe seiner Mitmenschen angewiesen, ohne die er nicht auskommen kann. Und mit ihm zu leben ist nicht einfach. Auch wenn er von liebevollen Menschen umgeben ist, ist es nicht einfach, einen Weg zu ihm zu finden. Er versteht wenig über die alltäglichen Angelegenheiten der Welt. Das heißt, er weiß selbst nicht, wie er mit irgendetwas umgehen soll, er weiß nicht, dass es kalt oder dunkel ist und er kann nicht einfach nach draußen gehen. Er steht an der Tür, versucht rauszukommen und weint. Oder tausendmal am Tag möchte er ins Auto einsteigen und irgendwohin fahren. Er versteht nicht, wann es Morgen, Abend oder Essenszeit ist.

Nikolaus braucht ein festes Regime und eine strenge Ordnung. Dabei helfen uns verschiedene Dienste. Einige davon sind kostenlos, z. B. die Sonderschule. Allerdings sind die meisten davon kostenpflichtig, z.B. Reha-Station, Sondertransport, Therapie. Die Inanspruchnahme dieser Dienste ermöglicht es uns jedoch, ein einigermaßen normales Leben zu führen – zur Arbeit zu gehen, uns um gesunde Kinder zu kümmern und vor allem, geistig und körperlich nicht zusammenzubrechen und uns auf schwierige Tage vorzubereiten, wenn unser Sohn zu Hause ist. Die Betreuung eines Kindes wie Mikuláš ist wirklich anspruchsvoll.

Während der Covid-Pandemie, als sogar Sonderschulen geschlossen waren, blieb Mikuláš lange Zeit zu Hause und ging weder zur Schule noch ins Stationär. Dies warf ihn völlig aus dem Stereotyp und er brach geistig und körperlich zusammen. Wir mussten uns mit seine akuten Zustände in den neurologischen und psychiatrischen Ambulanzen auseinandersetzen. Sein Zustand war ernst und wir erwogen die Platzierung in der Kinderpsychiatrie. Glücklicherweise konnte sein Zustand mithilfe ambulanter Ärzte innerhalb weniger Wochen stabilisiert werden und wir konnten so einen Krankenhausaufenthalt vermeiden, den mein Sohn überhaupt nicht verkraften kann. Mikuláš nimmt seit 10 Jahren verschiedene Kombinationen psychotroper Medikamente.

Wenn wir ihn irgendwie nicht zufriedenstellen oder einfach nicht verstehen, was er will, kommt es zu einer Aggression. Manchmal baut er seine Aggression ab, indem er schreit, sich in die Hand beißt, seinen Kopf gegen die Wand schlägt oder um sich selbst und manchmal auch um andere herumtritt. Wir müssen aufpassen, dass wir nicht von ihm geschlagen, eingeklemmt oder getreten werden.

Nach dem 15. Lebensjahr wurde sein Verhalten sehr schlecht. Mit Beginn der Pubertät kam es zu enormer Aggression und Geschrei. Außerdem hörte er auf zu schlafen. Er konnte mehrere Wochen lang nur zeitweise schlafen. Sein Zustand war so ernst, dass wir ihn mit dem Rettungsdienst in eine psychiatrische Klinik transportieren lassen mussten. Wir verbrachten hier drei Wochen mit ihm, sie ließen uns kurz vor Weihnachten nach Hause gehen. Leider haben wir die Adventszeit dieses Jahr nicht genossen, sondern haben wir dafür gebetet, dass es ihm wieder gut geht. Er ist seit ein paar Wochen beherrschbar, hat eine komplette Behandlungsumstellung hinter sich und wir hoffen, dass er und wir erleichtert sind.

Auch die Kommunikation ist kompliziert. Wenn er ausgehen will, bringt er einen Schuh oder eine Jacke mit. Wenn er trinken möchte, bringt er eine Flasche mit. Seine Kommunikation erfolgt daher nur auf der Subjektebene. Er hat keinen Wortschatz, er vokalisiert nur, er hat seine eigene Welt.

Beruhigt wird er vor allem durch Ruhemodus, Spaziergänge, Wasser oder Kuscheln. Aber er ahnt nicht, dass er 16 Jahre alt sein wird. Er möchte wie ein Baby in den Armen getragen werden. Er kann nicht mit gewöhnlichen Spielzeugen spielen, es ist sehr schwierig, ihn für eine Weile zu interessieren und zu unterhalten. Er liebt aber die Schaukel sehr und  verbringt viel Zeit damit.

Wenn er aber gute Laune hat, ist er ein Engel, der Liebe zeigen kann. Genau das ist die Belohnung für die schwierigen Momente, die uns zeigen, dass wir auf dem richtigen Weg sind und dass unsere Bemühungen sinnvoll sind.

Ich glaube, dass wir ihm mit der Organisation IN UNSERER NÄHE  ein neues Zuhause bauen können, damit er gut versorgt ist und wir ihn gleichzeitig immer in unserer Nähe haben und uns seiner Pflege beteiligen können.