Julinka přišla na svět tři dny před Štědrým dnem roku 2016 – jako nádherná, vlasatá holčička. Její příchod byl nečekaný a dramatický – narodila se tři týdny před termínem, při překotném porodu v sanitce. Už tehdy jako by naznačovala, že život s ní bude plný překvapení a ve vysokém tempu. Domů se vrátila jako ten nejkrásnější dárek – pro rodiče i čtyřletou sestřičku Nelu.
Po narození se vyvíjela jako zdravé a spokojené miminko. Byla usměvavá, zvídavá a přinášela velkou radost. Ve 13 měsících prodělala zánět ledvin, se kterým musela být hospitalizována a i v nemocnici si získala všechny kolem – pro svou milou povahu, úsměv a velkou statečnost. Jen spánek byl už tehdy výzvou.
Zlom nastal kolem 18. měsíce. Julinka se postupně přestávala smát, přestala reagovat na své okolí, ztratila zájem o hru i o kontakt, přestala používat první slova. Začala se uzavírat do sebe. S podezřením na vývojovou poruchu projevující se mj. nižší stabilitou při chůzi podstoupila mnoho vyšetření včetně magnetické rezonance – všechna však byla v pořádku.
Kolem druhého roku začala být Julinka výrazně hyperaktivní – nezastavila se ani na chvíli. Neustále pobíhala, šplhala, nevnímala podněty z okolí, o hru ani učení neprojevovala zájem. Lékaři nejprve mluvili o těžké formě ADHD, později o dětském autismu s těžkou až středně těžkou symptomatologií a mentálním postižením.
V dubnu 2021 přišla nová výzva v podobě epileptických záchvatů. Měnily se, přicházely několikrát denně a bylo obtížné najít správnou léčbu. Trvalo tři roky, než se podařilo najít vhodnou kombinaci léků, která záchvaty téměř odstranila.
Teprve v říjnu 2024 přineslo podrobné genetické vyšetření (celoexomové sekvenování) v Dětské nemocnici v Brně odpověď – u Julinky byla zjištěna vzácná genetická mutace vzniklá de novo (tedy nikoliv zděděná), která způsobuje velmi vzácné onemocnění zvané Vulto-van Silfout-de Vries syndrom. Jde o extrémně vzácné onemocnění, které je s největší pravděpodobností příčinou všech jejích zdravotních a vývojových potíží. Onemocnění je dosud popsáno jen u malého počtu pacientů.
Julinka je neustále v pohybu – a právě tato neklidnost je jedním z nejnáročnějších projevů jejího stavu. Pobíhá, leze, vše vkládá do úst a snědla by cokoliv. Když zrovna nesleduje své oblíbené písničkové videoklipy, neustále něco zkouší – a je opravdu rychlá. Vyžaduje nepřetržitý dohled. Je neuvěřitelně rychlá a vynalézavá – během chvilky dokáže otevřít branku, odemknout pojistku na šuplíku s dobrotami nebo se osvobodit z pásu v autosedačce.
Nemluví, ani jinak srozumitelně nekomunikuje. Jakákoliv nepohoda, u které často netušíme příčinu, se projevuje sebepoškozováním a agresivitou vůči okolí.
Vyžaduje celodenní péči a asistenci – při krmení, oblékání i při všech dalších běžných každodenních činnostech.
Spánek zůstává kapitolou samou o sobě. Po mnoho let byla schopná být v noci vzhůru několik hodin až pětkrát týdně. Její potřeba spánku je nižší, usnout v běžné posteli je pro ni nemožné, a tak je naše domácnost uzpůsobena jejím potřebám – včetně speciální postele vyrobené na míru.
Vedlejší účinky léků, které Julinka užívá, zvyšují její už tak vysokou chuť k jídlu – a tak nám Julinka roste přímo před očima a je pro nás v některých situacích obtížně zvládnutelná a péče o ni fyzicky náročná. Má velkou vytrvalost, hbitost a sílu, při procházkách je téměř neovladatelná, a tak se neobejdeme bez kočárku, který nám pomáhá ji bezpečně zvládnout a užívat si tak stále ještě společné výlety.
Přesto všechno je každé objetí s ní, každý její úsměv, každá klidná chvíle obrovským darem. Učí nás trpělivosti, radosti z maličkostí a co znamená skutečná láska – bezpodmínečná, trpělivá, vytrvalá.
Milujeme ji bezmezně – takovou, jaká je. I když je naše cesta náročná, jdeme po ní společně.